Der lange Weg der CED in die ASV

Die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) ist ein Angebot zur Diagnostik und Behandlung für Patientinnen und Patienten mit komplexen, schwer therapierbaren Er- krankungen aufgrund besonderer Krankheitsverläufe oder wegen der Seltenheit der Erkrankung. Für Patientinnen und Patienten ist die ASV ein wichtiges Versorgungsangebot, weil die je nach Krankheit erforderlichen Fachärztinnen und Fachärzte zur Verfügung stehen, sich vernetzen können und die erforderliche Ausstattung vorhanden ist. Die Patientenvertretung setzt sich daher im G-BA für eine ständige Fortschreibung des Katalogs von Erkrankungen ein, für die eine ASV angeboten werden kann. Ein Beispiel ist die Aufnahme der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED):
 
Bei der CED mit ihren beiden Hauptformen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa handelt es sich um komplexe Multiorganerkrankungen. Krampfartige Schmerzen, teils blutige Durch- fälle, Schäden am Darm, weiteren Organen oder am Gelenksystem sowie eine systemische Entzündung reduzieren die Lebensqualität der Betroffenen in erheblichem Maße.
In Deutschland leiden zwischen 320.000 und 470.000 Menschen an CED. Kinder und Jugendliche mit CED sind in der Regel von komplizierteren Verlaufsformen betroffen als Erwachsene.

Die Bemühungen der Patientenvertretung zur Aufnahme schwerer Verlaufsformen der CED in die ASV glichen einem Marathonlauf und dauerten 17 Jahre. Bereits 2004 befand die Patientenvertretung, dass schwere Verlaufsformen der CED in die Vorgängerregelung zur Ambulanten Behandlung im Krankenhaus dringend aufgenommen werden müssten. Die Betroffenen müssten außerdem koordiniert und interdisziplinär versorgt werden, eine Fallbehandlung jeweils im kompetenten Team erfolgen. Im Verlauf der Beratungen gelang es jedoch aufgrund der vorgegebenen Kriterien nach der damaligen Verfahrensordnung des G-BA nicht, die CED aufzunehmen. Da man eine spezialisierte Versorgung der CED jedoch insbesondere bei davon betroffenen Kindern und Jugendlichen als notwendig einschätzte und diese Gruppe mit ca. drei von 10.000 Kindern und Jugendlichen das Kriterium der Seltenheit erfüllt, sollte zumindest diese Gruppe aufgenommen werden. Mit der Neufassung der Rechtsgrundlage durch das GKV-Versorgungsstrukturgesetz (1. Januar 2012) wurde die Aufnahme vor einer Beschlussfassung des G-BA jedoch zurückgestellt. Seit diesem
Zeitpunkt kämpfte die Patientenvertretung zunächst für eine Änderung der Verfahrensordnung, damit auch eine schubförmig verlaufende Erkrankung wie die CED in den ASV-Katalog aufgenommen werden kann. 2018 stellte die Patientenvertretung einen Antrag zur Änderung der Verfahrensordnung, der 2019 angenommen wurde. Damit war der Weg für die Aufnahme von CED in die ASV frei. Ein hierfür notwendiger zusätzlicher Antrag der Patientenvertretung im Jahr 2020 führte schließlich zum Erfolg.

Seit Inkrafttreten des Beschlusses am 30.04.2022 haben sich bereits 33 auf CED spezialisierte ASV-Teams gebildet (Stand: 10. Januar 2024), und mehr als 3.526 (Stand: 5. Januar 2024) Patientinnen und Patienten mit CED wurden in der ASV behandelt.