Einsatz für besser zugängliche Behandlungen bei Lipödem
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Das Lipödem ist eine schwere Fettverteilungsstörung. Die Erkrankung tritt fast ausschließlich bei Frauen auf, meist nach der Pubertät, aber auch nach einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren. Die Ursache ist bisher unbekannt. Betroffen sind überwiegend die unteren Extremitäten, seltener die Arme. Oft besteht zusätzlich das Risiko der Entwicklung von Lymphödemen (Lip-Lymphödem). Die Erkrankung geht mit Beschwerden wie Spannungs- und Schweregefühl der Extremitäten, Berührungs- und Druckschmerz, Neigung zu Blutergüssen, Scheuereffekten und Bewegungseinschränkungen einher. Betroffene sind in ihrer Lebensqualität massiv eingeschränkt und einem hohen Leidensdruck ausgesetzt. Das Lipödem ist nicht heilbar, auch Sport oder Diäten können eine Heilung nicht beeinflussen.
Als konservative Therapie wird derzeit die Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE) angewandt. Manuelle Lymphdrainage, Kompression, Bewegungstherapie und Hautpflege zielen auf die Reduzierung des Ödems ab, können die Vermehrung des Fettgewebes allerdings nicht verhindern. Dies gelingt nur durch die Fettabsaugung (Liposuktion).
Mit ihrem Antrag 2014 wollte die Patientenvertretung erreichen, dass die Liposuktion bei Lipödem als Kassenleistung übernommen wird. Nach langen Beratungen kam der G-BA 2017 entgegen dem Votum der Patientenvertretung zu dem Ergebnis, dass der Nutzen der Liposuktion als Behandlungsalternative noch nicht ausreichend belegt sei. Dennoch sah der G-BA das Potenzial für eine Behandlungsalternative. Eine bis Ende 2024 laufende Erprobungsstudie, die LIPLEG-Studie, soll daher klären, welchen Nutzen die Liposuktion bei Lipödem in allen drei Stadien des Schweregrades im Vergleich zur KPE hat. Sobald die Studienergebnisse vorliegen, wird der G-BA abschließend über die Aufnahme der Liposuktion für alle Stadien der Erkrankung entscheiden.
Parallel dazu beschloss der G-BA im Jahr 2019, die Liposuktion bei einem Lipödem Stadium III, dem schwersten Stadium, in den Leistungskatalog für den stationären und vertragsärztlichen Bereich aufzunehmen. Unter bestimmten Voraussetzungen kann die Liposuktion nun auf Kosten der gesetzlichen Krankenversicherung vorgenommen werden. Dieser Beschluss ist wegen der laufenden Erprobungsstudie bis Ende 2024 befristet.
Zudem wurde 2020 die Aufnahme manueller Lymphdrainage bei einem Lipödem Stadium I-III mit oder ohne Lymphödem in den Heilmittelkatalog beschlossen. Alle drei Stadien sind auf der Diagnoseliste für Patientinnen und Patienten mit besonderem Verordnungsbedarf gelistet, zunächst befristet bis zum 31. Dezember 2025. Damit wurde der längerfristige Lymphdrainagen-Bedarf von Patientinnen mit Lipödem anerkannt.
In der Patientenvertretung des G-BA engagiere ich mich, weil ich mit meinen Erfahrungen dazu beitragen möchte, dass Lipödem-Patientinnen aller drei Stadien der Zugang zu den dringend benötigten operativen Behandlungen der schmerz- haften Krankheit Lipödem ermöglicht wird. Ich wünsche mir, dass die LIPLEG-Studie endlich Klarheit für Betroffene schafft.
Peggy Bergert
Lipödem Hilfe Deutschland e. V.
In der Patientenvertretung des G-BA engagiere ich mich, weil ich mit meinen Erfahrungen dazu beitragen möchte, dass Lipödem-Patientinnen aller drei Stadien der Zugang zu den dringend benötigten operativen Behandlungen der schmerz- haften Krankheit Lipödem ermöglicht wird. Ich wünsche mir, dass die LIPLEG-Studie endlich Klarheit für Betroffene schafft.
Peggy Bergert
Lipödem Hilfe Deutschland e. V.
Es ist mir ein Anliegen, die Interessen der Betroffenen gut zu vertreten. Dafür sind oft intensive Abstimmungsprozesse nötig, sowohl zwischen der Patientenvertretung und den Bänken (GKV, KBV, KZBV) sowie der Geschäftsstelle als auch innerhalb der Patientenvertretung. Viel Kraft, Diplomatie und Durchhaltevermögen sind gefragt. Umso schöner ist es, wenn sich am Ende die Position der Patientenvertretung durchsetzt.
Dr. Ulrike Holtkamp
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. (DLH)
Es ist mir ein Anliegen, die Interessen der Betroffenen gut zu vertreten. Dafür sind oft intensive Abstimmungsprozesse nötig, sowohl zwischen der Patientenvertretung und den Bänken (GKV, KBV, KZBV) sowie der Geschäftsstelle als auch innerhalb der Patientenvertretung. Viel Kraft, Diplomatie und Durchhaltevermögen sind gefragt. Umso schöner ist es, wenn sich am Ende die Position der Patientenvertretung durchsetzt.
Dr. Ulrike Holtkamp
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. (DLH)
Unsere Stimme, unsere Stärke.
20 Jahre Patientenbeteiligung
im Gemeinsamen Bundesausschuss
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