20 Jahre Patientenvertretung: ein persönlicher Blick auf Erfolge

Zu Beginn des Jahres 2024 wurden die Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter gefragt, welche Erfolge ihnen persönlich wichtig sind. Hier ist eine Auswahl der Antworten:

Die Ambulante Versorgung der Patientinnen und Patienten bei Krankenhauskeimen in der HKP-RL und Anlage 2 zu der Heilmittel-Richtlinie

Seltene Erkrankungen finden ihren Weg in den G-BA.

Die Aufnahme von Optischer Kohärenz-Tomographie in die Regelversorgung (neovaskuläre, altersbedingte Makuladegeneration, diabetisches Makulaödem); die Hornhautvernetzung bei Keratokonus; die Erprobungsstudie Transkorneale Elektrostimulation bei Retinopathia Pigmentosa

Projekte, die ich für den Innovationsfonds bewertete, erhielten eine Förderung.

Bei einer Diskussion habe ich auf „Kinderrechte“ hingewiesen, was im Chat viele Zustimmungen erhielt.

Das angenommene Veto der Patientenvertretung in der Arbeitsgruppe Arbeitsunfähigkeits-Richtlinie

Die ASV (ambulante spezialfachärztliche Versorgung) für chronisch entzündliche Darmerkrankungen wurde nach über zehn Jahren Engagements der DCCV e. V. in den Katalog der Krankenkassen-Leistungen aufgenommen.

Beeindruckend ist, wie in der ASV Multiple Sklerose gearbeitet worden ist. Die Patientenvertretung konnte einige Punkte einbringen, die auch Berücksichtigung gefunden haben.

Der Erfolg der Patientenvertretung in der AG Arbeitsunfähigkeits-Richtlinie zur Krankschreibung per Telefon

Es dürfen nur parenterale Infusionen von biotechnologisch hergestellten Biologika und deren Similars, die vom Arzt verabreicht werden, in der Apotheke getauscht werden.

Die Anpassung an die EU- Richtlinien der Altersgrenzen beim Mammographie-Screening

Die erste Patientenbefragungs-Entwicklung auf Antrag der Patientenvertretung im Jahr 2006 bis hin zum ersten tatsächlichen Einsatz einer verpflichtenden Befragung 2023. Das ist zwar ein furchtbar langer Weg, aber ohne uns würde es wahrscheinlich nochmal 20 Jahre länger dauern ...

Gerne erinnere ich mich an die zutreffenden Einschätzungen von eingereichten Projekten im Innovationsfonds.

Die Beauftragung des IQWiG zur Bewertung der Eskalationstherapien bei Multipler Sklerose

Die erste verpflichtend eingesetzte Patienteninformation in Form einer vom IQWiG entwickelten Entscheidungshilfe im Bereich  des Mammographie-Screenings hätte es ohne uns nicht gegeben. Es war ein harter Kampf mit den Trägerorganisationen, dafür zu sorgen, dass informierte Entscheidungen wichtiger zu nehmen sind als die Erhöhung der Teilnahmerate um jeden Preis.

Die Einführung des Pulsoxymetrie-Screenings bei Neugeborenen

Die Einrichtung von Koordinierungsstellen Patientenbeteiligung in den Ländern, z. B. in Berlin

Die Etablierung des Endpunktes „Lebensqualität“ in die frühe Nutzenbewertung. Früher „belächelt“, heute Standard, ohne den kein Zusatznutzen mehr vergeben wird!

Auf unseren Antrag hin wurde ein QS-Verfahren entwickelt, das vermeidbaren Todesfällen durch Sepsis entgegenwirkt.

Die Diskussion, ob die Erkrankung Vitiligo in die Liste der Lifestyle-Erkrankungen aufgenommen wird, konnte zusammen mit den Stellungnahmen der Dermatologen verhindert werden. Dies ist für alle Betroffenen in Deutschland ein sehr wichtiger Schritt für die zukünftige Zulassung neuer Medikamente.

Es hat zwar alles in allem etwa 10 Jahre gedauert, aber nun sind Sehhilfen bei hoher Fehlsichtigkeit erstattungsfähig. Das ist gut und richtig.

Die Zusammenarbeit mit drei anderen Patientenorganisationen im Rahmen des GSAV/Biologika- Austausch war eine wirkliche Bereicherung.

Krankenhäuser und Praxen wurden verpflichtet, in ihrem internen Qualitätsmanagement ein Set von Informationen zu Angeboten von Selbsthilfeorganisationen und Beratungsstellen zu pflegen.

Ein Medikament für unsere ultra-seltene Krankheit wurde zugelassen.

Erfolge als Patientenvertreter habe ich fast jeden Tag bei der Betreuung vor Ort, in der Klinik oder bei Betroffenen und Angehörigen in der häuslichen Umgebung.

Die Teilnahme an Abstimmungen

Die Einführung der Chroniker-Regelung

Die Einrichtung der ASV bei metastasiertem Prostatakarzinom

Die Aufhebung des Festbetrags für Lithium

Die Förderbeschlüsse für Projekte beim Innovationsfonds zum Thema Krebs, Leitlinien, Patienteninformation bzw. Shared Decision Making

Die Implementierung der Genesungsbegleiter und Genesungsbegleiterinnen als eine eigenständige Berufsgruppe in der Richtlinie PPP

Das IQTIG QS-Verfahren bei lokalem Prostatakarzinom

In der AG Gesundheitsuntersuchungen konnten wichtige Kompromisse gefunden werden, die die Situation  der Versicherten positiv beeinflussen können.

Die frühe Nutzenbewertung von Lutetium-Radioligandentherapie im Bereich Arzneimittel

Die Genehmigung langfristiger Physiotherapie bei hämophiler Arthropathie

Verbesserungen in der AKI-Richtlinie, auch wenn diese nicht ausreichen

Durch Lehrgänge und Foren wurden wichtige Kenntnisse vermittelt, die sich positiv auf das Ansehen der Patientenvertretung auswirken. Wir sind geachtete Partner.

Es ist schön, Patientenvertreterin zu sein und Eltern von einem Kind mit Beeinträchtigungen eine Stimme zu geben.

Meine Sicht als Patientenvertreterin wird von den Bänken immer wieder angehört und fließt vor allem in die Ergebnisfindung in der AG Arzneimittel mit ein.

Lymphödeme ab Stadium 2 wurden als chronische Erkrankung aufgenommen und die Betroffenen werden seitdem viel besser von ihren Ärzten versorgt.

Die Beantragung und Durchsetzung der Richtlinie zur systematischen Behandlung von Parodontitis und anderer Parodontalerkrankungen (PAR-RL) im Unterausschuss Zahnärztliche Behandlung: acht Jahre Arbeit brachten eine sehr weitgehende Verbesserung der Versorgung. Kostenmäßig war dies vielleicht die größte Änderung in der GKV durch eine Richtlinie jemals mit mehr als 1 Mrd. € pro Jahr. Eine Versorgungslücke, die in der Patientenberatung der BAGP und UPD aufgefallen war und durch sehr gute Zusammenarbeit zwischen Stabsstelle und Patientenvertretung geschlossen werden konnte. Heute gibt es keine aus eigener Tasche zu finanzierenden Hürden mehr vor Beginn der Behandlung.

Bauchaorten-Screening (Ultraschalluntersuchung zur Früherkennung einer erweiterten Bauchschlagader) für Männer ab 65 Jahren

Quotenregelung in der Bedarfsplanung für die internistischen Facharztgruppen

Für Frauen und Männer mit Behinderung kann nun eine Krankenfahrt verordnet werden, wenn sie zu einer Früherkennungsuntersuchung möchten, wie z. B. zum Mammographie-Screening.

Zu Beginn der Patientenbeteiligung wurde der Patientenvertretung von den anderen Bänken mit sehr viel Misstrauen begegnet. Im Laufe der Zeit konnten wir durch Fachkompetenz beweisen, dass wir nicht als individuelle Interessenvertreterinnen und -vertreter krankheitsbezogener Patientenverbände fungieren, sondern für eine gute Gesundheitsversorgung für alle Patientinnen und Patienten eintreten.

Unterausschuss Arzneimittel, Anlage I: Auf Insistieren der Patientenvertretung ist eine relevante Leistung für die Anlage I der Arzneimittelrichtlinie diskutiert worden, und in der AG wurde dann nach Lösungen gesucht – was ohne die Patientenvertretung nicht passiert wäre.

Ich bin stolz auf alle Anträge, die die Patientenvertretung stellt.

Auch an Orten, an denen sich Versicherte nur manchmal oder gelegentlich aufhalten, darf Außerklinische Intensivpflege (AKI) geleistet werden. Eine Einschränkung, dass AKI nur an Orten erbracht werden darf, an denen sich Versicherte „regelmäßig wiederkehrend“ aufhalten, wurde von der Patientenvertretung verhindert.

Die Unterkiefer- Protrusionsschiene wurde zur Kassenleistung, aktuell scheint allerdings eine Überarbeitung notwendig zu sein.